Bonjour à tous, nous vous souhaitons de merveilleuses fêtes ,
Que 2012 soit pleine de joie, de partages, bonheur et sérénité pour tous.
Que tous nous puissions être en résonance avec la Vie ………………
Que 2012 soit pour Lyam pleine de progrès , qu’il soit heureux et épanoui………….
« Déploie ton jeune courage, enfant ; c’est ainsi qu’on s’élève jusqu’aux astres. »
Virgile (-70 / -19)
Bises à tous
Bonjour à tous, 
Nous avons fait notre premier séjour à Barcelone pour suivre la thérapie de rééducation proposée par l’équipe jeune et dynamique du centre Essentis à Barcelone.
Lyam a travaillé 4 heures par jour, avec petite pause pain d’épice à 4 heures!! Ce sont des séances d’environ une heure.
Le premier jour Lyam est passé par 1 séance d’osthéo, puis spider, puis massage de certains points pour stimuler l’influx nerveux……douloureux mais avec des encouragements et un accompagnement cela s’est bien passé.
Les jours suivant Lyam a travaillé avec différents thérapeutes, avec le Therasuit, le tapis roulant, le spider et également des mouvements pour diminuer les réflexes archaïques et nous finissions la journée par une petite séance d’acupuncture avec Anna, d’ailleurs merci à elle pour les chouettes chansons en espagnol et catalan…..durant la séance, Lyam était bien détendu!
Il s’est bien débrouillé, de retour à la maison nous avons tout de suite mis en place les exercices de Jema, massages de différentes parties du corps et mouvements pour tenter d’inhibés certains réflexes archaïques que Lyam présente toujours.
Nous attendons les vidéos pour commencer le travail avec le spider à la maison, je ne manquerai pas de les ajouter au site.
Nous trouvons que pour Lyam s’est un travail très intéressant.
Nous avons réussi à mettre en place 2 séances à la maison avec les exercices de Médek , de Jema( Essentis) et de l’institut Devenir, et cela se complète très bien.
Voilà maintenant il n’y a plus qu’à faire dans la joie et la bonne humeur comme toujours!! et dès que nous verrons qu’il a progressé nous retournerons au cente Essentis.
Ah oui nous avons été hébergés par la Casa Ronald Mac Donald, hallucinant une grande bâtisse composée de 15 chambres supers confortables, 3 salons, 3 cuisines entièrement équipées à disposition des familles, une salle de jeu pour les enfants, internet , lave linges tout cela entièrement gratuit………. et beaucoup de gentillesse de la part du directeur Mr Pere, et de tout le personnel, à 10 minutes en bus du centre Essentis!
Un grand merci à eux et à Frédéric Guez qui nous a proposé cet hébergement.
Au moins l’argent des grandes firmes servent à de bonnes causes!!
Si vous avez des questions n’hésitez pas à nous contacter.
Maryline 
Bonjour à tous, nous avons fait notre 3ème visite à l’ association Dominique pour revoir les 3 thérapeutes de l’INSTITUT DEVENIR, Max, Cathy, et Nathalie, toujours aussi sympas, à l’écoute de l’enfant et des parents.
——-Nous avons donc un nouveau programme à appliquer tous les jours .
——-Lyam a progressé au niveau de l’expression, il a une bien meilleur tenue du tronc, et est moins ataxique.
——-Nous aimons beaucoup leur approche, qui est très personnalisé suivant les besoins de chaque enfant, le travail en profondeur des réflexes non inhibés en particulier, qui dans le
cas de Lyam semble très important.
Nous avons aussi des manipulations diverses a faire sur les articulations, une thérapie par les sons, le travail sur l’équilibre debout en statique…………
Merci à eux pour avoir fait la démarche d’apprendre diverses thérapies et d’en faire profiter les familles ………….l’ouverture d’esprit à toujours été une qualité!!!
On aimerait bien voir tous ces thérapeutes plus présents sur les salons consacrés aux handicaps…….
Certains « officiels » de la médecine française, ont même réussi à faire pression sur les organisateurs du salon International du Handicap à Bordeaux, pour que l’équipe de l’Institut
Devenir ne puisse venir s’exprimer et présenter son travail aux familles présentent!!!!!!!!!!!!!!!
Dommage, beaucoup de ces thérapies sont pourtant reconnues dans divers pays d’Europe (notamment l’Allemagne et l’Espagne, pour ne cités que ceux la…..)!!
Mais nous le savions tous déjà, nous parents confrontés à ce système très exclusif, alors partageons nos expériences, le vécu de chaque famille est précieux pour chacun d’entre nous.
Bises à tous
Maryline
Je vous mets quelques vidéos d’exercices , j’en mettrai d’autres dés que j’aurai le temps!!!!!!!!!!!!!!!!
http://www.dailymotion.com/video/xl0z09_institut-devenir_people
http://www.dailymotion.com/video/xl0yr8_institut-devenir_people
Bon anniv’ Lyam, 6 ans, ………….tu grandis ……………
Sois confiant en ta destinée, nous t’accompagnerons sur ce chemin de vie.
Nous t’aimons fort .
Bonjour à tous, nous sommes actuellement du coté de Toulouse où nous sommes venus rencontrer Biranit , une kiné Israélienne vivant et exerçant en Angleterre formée à la méthode de rééducation Médek, très sympa très agréable ferme et douce à la fois avec les enfants, très bon contact.
Ces sessions sont étalées sur 5 jours à raison de 2 séances de 3/4 d’heure par jour.
Nous trouvons ces exercices très intéressants pour travailler sur l’équilibre , la coordination le mouvement dans l’espace……. »les ciseaux » au niveau des jambes………et bien d’autres choses.
Nous devrons appliquer ces exercices au moins 1 fois /jour à la maison, et lorsque Lyam les maitrisera bien nous reviendrons.
Je vous mets des vidéos de quelques exercices qui seront plus parlants que les mots.
http://www.dailymotion.com/video/xitr7d_lyam-methode-medek-2011_people
http://www.dailymotion.com/video/xiuf8q_lyam-methode-medek-2011_people
http://www.dailymotion.com/video/xitrje_lyam-methode-medek-2011_people
http://www.dailymotion.com/video/xiuggq_lyam-methode-medek-2011_people
http://www.dailymotion.com/video/xiug66_lyam-methode-medek-2011_people
http://www.dailymotion.com/video/xiufte_lyam-methode-medek-2011_people
http://www.dailymotion.com/video/xitrwk_lyam-methode-medek-2011_people
http://www.dailymotion.com/video/xitsfx_lyam-methode-medek-2011_people
http://www.dailymotion.com/video/xitsz3_lyam-methode-medek-2011_people
http://www.dailymotion.com/video/xiuev8_lyam-methode-medek-2011_people
Merci à tous ceux qui pensent à Lyam , en faisant des dons, qui nous permettent d’accéder à ces thérapies non remboursées.
Nous donnons l’énergie et notre temps pour sa rééducation, merci pour les dons financiers, tellement précieux.
Nous avons encore besoin de vous tous. N’hésitez pas si vous avez des sites , si vous connaissez des entreprises à faire passer le message, à mettre des liens .
Si des parents sont intéressés n’hésitez pas à nous contacter .
Bises à tous
Bonjour à tous, 
Lyam a commencé l’équithérapie dans un centre équestre(Val Marie) à 2 pas de chez nous, sur la route de Montescot, Valérie et Isabelle sont très sympas, et ont accepté Lyam sans problème.
http://www.centre-equestre-val-marie.com/
Cela lui permet de travailler l’équilibre, de muscler son dos……de se concentrer, et de faire des câlins à son poney Achile!!!
Il y a un petit parcours moteur, des petits exercices ,comme par exemple prendre une tasse sur un piquet et la déposer sur un autre, sonner une cloche,tirer les rênes sur la gauche ou la droite pour faire tourner son ami poilu, ou les 2 ensembles pour le stopper…..tant de petites choses qui permettent de développer la concentration chez Lyam et également le dépassement de la peur de tomber.
Bises à tous
Maryline
Un jour, l’âne d’un fermier tomba dans un puits. L’animal gémissait pitoyablement pendant des heures, et le fermier se demandait que faire.
Finalement, il décida que l’animal était vieux et le puits devait disparaître de toute façon, ce n’était pas rentable pour lui de récupérer l’âne. Il invita tous ses voisins à venir et à l’aider. Ils saisirent tous une pelle commencèrent à enterrer le puits.
Au début, l’âne réalisa ce qui se produisait et se mit à crier terriblement. Puis, à la stupéfaction de chacun, il se tut. Quelques pelletées plus tard, le fermier regarda dans le fond du puits et fût étonné de ce qu’il vit. Avec chaque pelletée de terre qui tombait sur lui, l’âne faisait quelque chose de stupéfiant. Il se secouait pour enlever la terre de son dos et montait dessus.
Bientôt, chacun fût stupéfié que l’âne soit hors du puits et qu’il se soit mis à trotter!
Dans la vie vous rencontrerez de nombreuses situations, personnes qui tenteront de vous engloutir sous toutes sortes de gravas.
Pour se sortir du trou il faut se secouer et avancer. Chacun de nos ennuis est une pierre qui permet de progresser.
Nous pouvons sortir des puits les plus profonds en n’arrêtant jamais, ne jamais abandonner!
Secouez-vous et foncez!
Rappelez-vous les cinq règles simples pour être heureux:
1. Libérez votre cœur de la haine.
2. Libérez votre esprit des inquiétudes.
3. Vivez simplement.
4. Donnez plus.
5. Attendez moins.
Lyam commence à esquisser quelques mouvements pour ramper seul.
C’est très important car cela montre qu’un « schéma » est entrain de s’ ancrer………
Cela le fatigue vite , courage petit Lyam.
Lyam a des attelles pour positionner ses jambes correctement , Mickaël en profite pour lui faire travailler le mouvement des bras en avançant façon « brouette », cela fait travailler les épaules avec la sensation de maintien du corps.
Nous travaillons également les bras , la préhension, avec un petit jeu tout simple qui consiste à mettre des cailloux dans le trou de la table du jardin!!
Au passage on en profite pour les compter faire des groupes de cailloux suivant leur taille……
Nous avons juste commencé à travailler sur l’ordinateur, un petit peu, avec Adiboud’chou. cela permet à Lyam de s’amuser et de se familiariser avec la souris et le clavier. Il a beaucoup de difficultés à maitriser ses gestes , très ataxiques, avec patience et persévérance nous l’aidons.
Et enfin manger seul, pour l’instant c’est impossible avec des couverts, mais petit à petit , il y arrive avec de la nourriture assez « dur » de consistance, comme un gâteau ou un morceau de fromage.
Belles rencontres
En avant!
Bonjour à tous , nous avons fait une super balade samedi de 14 km avec une trentaine de personnes , des personnes valides, des personnes handicapées et des bénévoles.
C’était marrant , ce drôle de siège avec une grosse roue s’appelle « joëlette » et avec cet équipement, vous pouvez faire des treks bien agréables.
Lyam était donc comme un pacha, promené par les uns et les autres, contemplant le paysage des criques de Leucate, ponctuant , avec un petit sourire coquin , son périple de : « HUUUU » à l’intention de ses joyeux »sherpas »!!!
Merci à l’association NATAPH , qui organise ces sorties tous les mois, et aux bénévoles.
Mirabelle et guide de haute montagne, voici le lien de leur site , n’hésitez pas à venir , il y a de la bonne humeur , des paysages magnifiques, et c’est bon pour les mollets!!!!
http://nataph.pagesperso-orange.fr/nataphinfo.html
Quelle vue!
Quelle foulée!
A bientôt ( CLIQUEZ SUR LES PHOTOS POUR LES AGRANDIR)
Maryline
Bonjour à tous nous revenons de notre petit séjour à Paris où nous avions rendez vous avec Diana pour des informations et une « évaluation » de Lyam, sur le Biofeedback pratiqué à Miami au Miami Health center Systems.
Voyage un peu fatiguant nous sommes allés de Perpignan à Limoges en voiture , jusque chez les grands parents de Lyam. De là ,nous avons pris le train pour Paris le matin très tôt et sommes revenus le soir vers 22h. Lyam était fatigué et surexcité!!! Heureusement il y avait une de ses mamie , qui nous a accompagné ,donc petite sieste possible pour nous dans le train……………..
Tout d’abord je voulais remercier l’accueil que nous a fait l’association « un sourire pour l’espoir », nous avons eu la chance que le même jour , le docteur Nazarov , et le directeur du centre Essentis soient présents.
Nous avons eu un entretien avec Diana, qui vient 2 fois / an des USA pour voir les enfants ou adultes voulant recourir au Bioffedback. Elle a observé Lyam , dans plusieurs postures et mouvements, et nous a fait une évaluation de son tonus musculaire…..de sa tenue de tête , du tronc…. Ce fût très intéressant , chaleureux,et positif.
Lyam n’a pas de rétractions trop installées pour l’instant, pas de problème de hanches et a une « pêche » incroyable , ce qui l’aide et l’aidera beaucoup, c’est vraiment le moment pour lui d’avoir recours à ces thérapies .
Voici les coordonnées du site et le mail de Diana (Clinical manager) :
www.bruckerbiofeedbackcenter.org
email: dfdiaz@mjhha.org
Lyam va donc suivre cette thérapie dès que possible.
Avant tout Diana nous a informé que Lyam devrait avoir une intervention chirurgical très peu invasive sur quelques points , c’est de la micro chirurgie que pratique le Docteur Nazarov à Barcelone à l’instituto médico Insmicort , qui réduit la spasticité ………..et « traite » tout ce qui atteint l’appareil moteur.Nous en avions entendu parlé par l’orthophoniste de Lyam , qui était allée à une conférence de ce dit docteur il y a quelques semaines, et qui avait trouvé cela très intéressant!
Nous avons pu rencontrer le docteur Nazarov quelques minutes , entre deux familles venues pour le consulter, et allons fixer un rendez vous à Barcelone.
Pour toutes infos ou prise de rendez vous voici le site et le mail d’Ester(directora -coordinadora) :
www.insmicort.org ou www.insmicort.com
email: central@insmicort.com (Ester Azancot)
Evidemment en parallèle des exercices divers que propose le centre Essentis , dont nous avons rencontré le directeur Frédéric Guez (français).
Ce centre propose un programme sur une semaine de plusieurs disciplines pour le traitement de la paralysie cérébrale et ses conséquences. Durant le séjour le patient fait différents ateliers suivi par différents thérapeutes travaillant ensemble (osthéos, acupuncteurs, orthopédiste, homéopathe,psychologue….).
Voici les coordonnées du centre et le mail du directeur:
email : info@metodoessentis.com ( Frédéric Guez directeur)
Nous allons également prendre rendez vous pour aller visiter.
Mais ouille ouille ouille caramba , tout cela évidemment n’est pas remboursé, alors il va falloir trouver des sous , mais pour tout ce qui peut aider Lyam nous nous démènerons afin d’avoir le nécessaire .
Voilà n’hésitez pas à nous écrire si vous le souhaitez et à participer………
Bises à tous.
Maryline
